Kemkes: Penyakit 'Manusia Gelembung' Bukan Kasus Langka

Your browser does not support iframes.

Chandra Wisnu (dok: The Sun)

Jakarta, Penyakit tumor kulit parah yang dialami Chandra Wisnu menjadi berita internasional. Kementerian Kesehatan mengaku belum mendapat laporan soal kasus Wisnu yang dijuluki si 'Manusia Gelembung' (Bubble Man). Namun Kemkes menuturkan penyakit yang dialami Chandra Wisnu bukanlah kasus langka.

"Penyakit itu disebut neurofibroma atau neurofibromatosis von recklinghausen dan ini bukan penyakit langka," ujar Dirjen Bina Upaya Kesehatan Kemenkes, dr Supriyantoro, SpS, MARS saat dihubungi detikHealth, Kamis (17/11/2011).

dr Supriyantoro menuturkan ada unsur keturunan pada penyakit tersebut tapi sampai saat ini belum ada obat yang bisa menyembuhkan penyakit ini.

Hal senada juga diungkapkan Direktur Bina Upaya Kesehatan Rujukan Kemenkes, Dr Chairul Radjab Nasution, ia menuturkan penyakit ini disebabkan oleh faktor genetik dan ditandai dengan tumbuhnya benjolan (tumor) yang bersifat jinak dan berasal dari susunan saraf.

Tumor yang ada bisa timbul dilokasi mana saja termasuk jaringan vital antara lain otak dan susunan saraf tulang belakang. Karena mengenai saraf maka bisa menimbulkan keluhan-keluhan seperti gangguan pendengaran, rasa nyeri terutama di kepala.

Pengobatan yang dilakukan bila tumor terlampau besar adalah dengan tindakan operatif. Bila tumornya mengganggu alat-alat vital, selanjutnya pasien seperti ini segera ke rumah sakit yang memiliki fasilitas untuk mengidentifikasi sampai sejauh mana komplikasi yang ditimbulkan.

"Di bawa ke rumah sakit sebagai upaya untuk mengurangi symptom atau keluhan yang muncul," tulis Dr Chairul Radjab.

Chandra Wisnu (57 tahun) yang berasal dari Indonesia dianggap sebagai salah satu dari sedikit orang di dunia yang mengalami penyakit kulit langka. Penyakit kulit ini menyebabkan benjolan seperti gelembung-gelembung besar yang tumbuh di seluruh tubuhnya sejak usia 19 tahun sehingga ia dijuluki 'Manusia Gelembung'.





Penyakit aneh tersebut memiliki dampak besar pada kehidupan Chandra. Ia mengatakan benjolan tersebut menjadi sangat gatal dan sakit saat cuaca panas. Untuk mencegah gatal dan menghindari agar tidak menjadi perhatian orang, Chandra selalu memakai 3 lapis jaket dan penutup kepala saat ia keluar rumah.

"Tidak ada pengobatan khusus untuk penyakit saya, saya hanya diberitahu untuk mencari satu demi satu dokter kulit karena mereka tidak tahu bagaimana memperlakukan saya. Setelah itu, ayah saya tidak percaya ada alasan lain untuk membawa saya ke rumah sakit lagi dan saya belum menemui dokter lagi sejak itu," jelas Chandra Wisnu, yang tidak disebutkan detail daerah tempat asalnya.





Namun Chandra kini telah memutuskan untuk mengungkap wajahnya kepada dunia dalam upaya menemukan obat untuk penyakitnya. Apalagi ia juga mulai cemas setelah menemukan putra tertuanya Martin Ananda (32 tahun) dan putrinya Lis Candra (26 tahun), mulai mengembangkan gejala penyakit yang sama.
 

(ver/ir