Susah Jodoh dan Sering Ditolak Calon Mertua Karena Hemofilia

Browser anda tidak mendukung iFrame

Ari (dok: detikHealth)

Jakarta, Kurangnya informasi tentang hemofilia membuat pengidapnya kerap diperlakukan diskriminatif. Seperti yang dialami laki-laki berikut ini, ia belum juga menikah karena sering ditolak calon mertua yang tak ingin punya menantu mati muda.

"Sampai sekarang belum berkeluarga. Ya itu tadi, orang susah menerima keadaan saya," kata Ari, laki-laki 32 tahun asal Bogor yang ketahuan mengidap hemofilia sejak umur 5 tahun, dalam jumpa pers di RS Cipto Mangunkusumo (RSCM) Kencana, Kamis (12/4/2012).

Ari mengidap hemofilia, sebuah penyakit langka yang membuat darah susah menggumpal. Penyakit ini memaksanya harus menghindari goresan di permukaan tubuh, atau benturan di bagian dalam yang bisa membuatnya mengalami perdarahan parah karena tidak memiliki faktor penggumpal.

Selain dirinya sendiri, tidak ada satupun di keluarganya yang memiliki penyakit serupa sehingga waktu kecil tidak ada yang menyangkanya kena hemofilia. Baru pada umur 5 tahun, ia sering mengalami memar di lutut dan terkadang memarnya terus membengkak sampai sebesar buah kelapa.

Baru setelah diperiksakan di RSCM, Ari didiagnosis mengidap hemofilia. Penyakit ini merupakan penyakit keturunan atau herediter, namun 30 persen tidak menunjukkan adanya riwayat keluarga karena sebagian hanya bersifat sebagai carrier atau pembawa sifat hemofilia sehingga tidak sakit.

Karena mendapat pengobatan rutin, Ari sebenarnya bisa menjalani hidupnya sehari-hari secara normal. Semasa kuliah aktif berorganisasi, bahkan sekaran lulusan Institut Pertanian Bogor ini juga punya pekerjaan tetap sebagai penulis dan editor buku-buku pelajaran.

Sayangnya tidak semua hal berjalan mulus. Meski penyakit hemofilianya sudah diobati dan jarang menimbulkan masalah, Ari masih harus menghadapi satu masalah yang hingga kini masih sulit dipecahkannya. Ia sering gagal membangun hubungan dengan lawan jenis karena kondisinya itu.

"Setiap memulai hubungan, mau tidak mau saya harus mengenalkan diri sebagai pengidap hemofilia. Tidak hanya kepada pasangan, tetapi juga keluarganya. Itu yang susah. Pernah suatu ketika, saya sampai dimintai data medis bahwa kondisi saya sehat berupa hasil tes darah lengkap," kenang Ari.

Karena masalahnya hanya pada penggumpalan darah, data medis yang diminta oleh calon mertua itu tentu saja menyatakan bahwa Ari Sehat. HIV (Human Imunnodeficiency Virus) dan penyakit menular seksual lainnya negatif, fungsi ginjal dan lain sebagainya juga normal.

Namun karena calon mertuanya itu banyak mendapat informasi menakutkan tentang hemofilia, maka di benaknya penyakit Ari adalah semacam kanker yang mematikan. Tak ingin anak gadisnya jadi janda jika sewaktu-waktu Ari meninggal dunia, si calon mertua belum bisa menerima Ari.

Ketua himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI), Prof Djajiman Gatot, SpA(K) membenarkan bahwa hemofilia adalah penyakit langka sehingga informasinya kurang dipahami masyarakat. Tak terkecuali di Indonesia, jumlah penderitanya mungkin lebih besar dari yang diperkirakan karena banyak yang tidak mengenali gejalanya.

"Menurut data 2011, pasien hemofilia yang terdaftar di Indonesia mencapai 1.388 pasien secara nasional. Namun perkiraan HMHI, jumlah pasien hemofilia dapat mencapai kurang lebih 20.000. Hal ini dikarenakan terbatasnya informasi dan rendahnya pengetahuan masyarakat tentang hemofilia," jelas Dr Djajiman.
(up/ir